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Dis, c’est quoi un proche aidant ?

Energetic old woman walking with daughter in the park
 
Un proche aidant est une personne, non professionnel, qui aide régulièrement, sur le long terme, une personne malade ou en perte d’autonomie dont les besoins vont, la plupart du temps grandissant au fur et à mesure.
 
Il n’existe pas en France de consensus quant à leur dénomination. Qu’ils soient appelés aidant familial, aidant naturel, aidant informel ou encore aidant principal, ils sont 11 millions de personnes dont 2/3 de femmes et 69% de plus de 50 ans.

 

Le code de la famille et de l’action sociale en donne une définition légale : « Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. » « Art. L. 113-1-3.
 

De la définition légale à une réalité complexe

 

Peut-on considérer qu’il est naturel de devenir proche aidant ? Rien n’est moins sûr. Pour un conjoint cela correspond à l’engagement « pour le meilleur et pour le pire » et pour un enfant cela est souvent lié à des caractéristiques personnelles comme être une fille, célibataire, travailler dans le domaine du soin et/ou habiter à proximité ; il lui devient alors difficile de refuser.
 

D’autres éléments rentrent en ligne de compte et dépendent de l’histoire familiale, bien antérieure à l’apparition de la maladie dont la notion de dette, très ancrée dans certaines relations familiales mais aussi les concepts de devoir et de don.
 

Quelle que soit l’origine de l’aide et ce qui la motive, les multiples recherchent s’accordent à dénoncer les effets délétères de cette aide, prodiguée à long terme, sur la santé physique et psychique.
 

48 % des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidant
29% se sentent anxieux et stressés
25% déclarent ressentir une fatigue physique et morale
 

Focus sur la culpabilité : une émotion fortement ressentie par les proches aidants

 

La culpabilité est une émotion qui peut jalonner la vie du proche aidant à de nombreuses occasions :

Un ressenti de colère à l’encontre de la personne aidée ; sentiment contrebalancé par la compassion ressentie à d’autres moments ;
la prise de décisions à l’insu de la personne aidée ou le mensonge pour éviter la majoration de certains troubles du comportement ;
la crainte de ne pas faire assez et/ou bien pour la personne accompagnée
l’orientation en structure de répit pour se ressourcer ; décision rendue d’autant plus difficile que l’aidé manifeste de l’angoisse lors de cette séparation
le placement définitif lorsque la situation est devenue à ce point ingérable qu’il en va de la survie du proche aidant. Ce placement peut engendrer la crainte de « faire mourir » le proche aidé, si dépendant de soi jusqu’alors. La culpabilité naît également du sentiment de ne pas payer sa dette ou ne pas réparer une histoire antérieure douloureuse.
Derrière cette émotion en filigrane de nombreuses actions, le proche aidant doit-il pour autant être vu comme une victime, assignée à une place qu’il n’aurait pas choisie et dont il ne pourrait pas s’extraire ?
 

Un rôle de proche aidant, des éprouvés bien différents

 

Apparu dans les recherches à la fin des années 80 et d’abord apprécié d’un point de vue global, le concept du fardeau est maintenant scindé en deux axes : l’un objectif (nombre d’heures d’aide prodiguées, troubles cognitifs de l’aidé ), l’autre subjectif (fatigue, isolement social, dépression). On parlera pour ce deuxième axe de charge ressentie.
 

Néanmoins, l’aide prodiguée ne peut s’analyser exclusivement sous l’angle d’un poids à porter par le proche aidant.
Dans son article « Vieillir, un fardeau pour les proches ? », Vincent Caradec a étudié 4 critères (la signification associée à la situation, le ressenti de la situation, la justification donnée à l’aide et l’ampleur de l’aide) qui lui ont permis d’identifier 4 expériences d’aide : l’aide-altération, l’aides-contraintes, l’aide-engagement et l’aide-satisfaction.
 

On notera, dans l’aide-engagement, que l’aide prodiguée donne un sens à l’existence et que, dans cette situation, la dépendance est réciproque.
 

Quant à l’aide-satisfaction, la forte délégation des tâches permet que l’équilibre de l’existence ne soit pas menacé et l’aide, animée par l’affection, est gratifiante car elle permet de faire son devoir et d’apporter du mieux-être à une personne chère.
 

Il ne s’agit pas de « coincer » les proches aidants dans des cases mais de constater que, loin de constituer uniquement un fardeau et de positionner le proche aidant en victime impuissante face aux tâches qui lui sont dévolues, l’aide est source de sentiments divers ; sentiments oscillants en fonction de la durée dans le temps, des problématiques rencontrées et des gratifications ressenties : variations dont le répit proposé aux aidants doit tenir compte.
 

Le répit

 

La 1ère source de répit pour les aidants est la formation ; en effet, leur permettre de développer leurs connaissances et leurs compétences augmentera leur capacité à faire face aux situations difficiles, à trouver des réponses efficaces et à améliorer voire conforter leur sentiment d’efficacité, d’utilité et de satisfaction.
 

La 2nde peut être la délégation des tâches à domicile. Néanmoins, il ne s’agit pas uniquement de délester les tâches concrètes que l’aidant accomplit. Il apparaît nécessaire de reconnaître son rôle, sa connaissance de la situation « particulière » par opposition aux professionnels qui connaissent la situation « globale » de la maladie et de ses conséquences et de l’histoire de la dyade aidant-aidé.
 

L’objectif étant alors double : éviter, d’une part, de tomber dans une opposition professionnel/non professionnel. Il s’agit plutôt de rechercher un partenariat, une alliance ; d’autre part, ne pas fragiliser les assises de l’aidant qui peut ressentir l’appel à un tiers comme un échec de sa fonction.
 

La 3ème est apportée par l’accueil en structure. Ce choix s’entend le plus souvent comme un répit uniquement pour l’aidant et induit, du coup, la séparation, transitoire ou définitive, de la dyade aidant-aidé.
Or, les structures de répit peuvent s’apprécier comme une solution de répit d’abord pour la personne malade ou en perte d’autonomie. En effet, elle offre une socialisation accrue, des stimulations, de l’interaction avec les pairs, la pratique d’activités adaptées à leur niveau et de temps passé avec des professionnels. Le 2ème effet positif est l’apaisement du sentiment de culpabilité pour l’aidant puisque le répit est alors pour les 2.
 

Quant à la séparation, est-elle inéluctable ? Le séjour peut s’adresser aux 2 personnes et le répit s’entendre comme un temps à partager hors de la dynamique habituelle donner et recevoir de l’aide.
 

Si l’aide proposée au proche vise uniquement à le délester de tâches selon un modèle global plaqué alors deux écueils sont à craindre : être à côté des besoins de la dyade aidant-aidé en ne tenant pas compte de l’histoire antérieure, des satisfactions et des difficultés vécues par l’aidant ; fragiliser ses assises narcissiques en lui retirant une fonction positive et en le laissant penser qu’il est défaillant.
 

6 OCTOBRE- JOURNEE NATIONALE DES AIDANTS


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